本内容は、動画でもご覧いただけます。
“エムライズ”は、エムパベリ®による治療を開始する患者さんや、エムパベリ®で治療中の患者さんが、適切な自己管理のもと、治療を継続できるようサポートするプログラムです。
“エムライズ”で患者さんをサポートできること
発作性夜間ヘモグロビン尿症(PNH)については近年、多くのことが解明され、治療法も進歩し、また情報発信や患者会などのサポート体制も整ってきています。しかし、現れる症状は1人ひとり異なり、エムパベリ®に変えることによる不安・心配ごともあると思います。“エムライズ”では、看護師資格をもつエムライズ専任スタッフがビデオ通話や電話によって治療や生活での困りごとなどにお答えし、不安を軽減しながら、治療の継続をサポートしていきます。
プログラムに参加する前は
薬や自己投与に対する不安・心配ごとを抱えながら治療を始めていることも…
プログラムに参加することで 期待されること
エムパベリ®による治療開始時の不安や心配ごとが軽減され、安心して治療を続けていけるように!
プログラムに参加する前は
治療中に不安や心配ごとを相談する手段が思いつかず、治療に対するモチベーションが低下してしまうことも…
プログラムに参加することで 期待されること
治療中の不安や困りごとを相談でき、治療に対するモチベーションが向上し、治療を続けることができるように!
プログラムに参加する前は
自分の症状や気持ちを主治医にうまく伝えられないことも…
プログラムに参加することで 期待されること
患者さん自身が症状や気持ちを整理し、再確認でき、主治医と円滑にコミュニケーションできるように!
看護師資格をもつ
エムライズ専任スタッフからの連絡
看護師資格をもつエムライズ専任スタッフが、患者さん1人ひとりに定期的に連絡し、無理なく治療を継続していただけるよう支援いたします。
ビデオ通話による
投与手技の説明
自己投与に対する不安や疑問を解決できるよう、ビデオ通話で手元を映しながら、リアルタイムでご説明いたします。
日常の困りごとに答える
エムパベリ ダイヤル
毎日の生活の中で不安に思ったことやちょっとした悩みごとなどを、気軽にご相談できるようにいたします。
12か月の間に計9回、エムライズ専任スタッフが定期的にビデオ通話やお電話でサポートいたします
コールのペースは一例であり、患者さんとご相談の上、無理なく継続できるよう設定いたします。また、自己投与開始時の投与手技について、患者さんがエムライズ専任スタッフによる訪問での説明を希望される場合は、あらためて患者さんとご相談いたします。
導入前プログラム開始後 おおむね1~2か月目
お薬の変更や自己投与に対する不安・疑問をうかがい、今後の治療に向けて気持ちを整えられるようサポートいたします。
導入期プログラム開始後 おおむね3~4か月目
医師の管理指導の下、在宅自己投与へのスムーズな移行と、投与手技の習得から定着までサポートいたします。
導入期プログラム開始後 おおむね6~12か月目
これまでの疑問や解決方法を振り返りながら、治療を継続していけるようサポートいたします。
どんな患者さんでもプログラムに参加できますか?
本プログラムは、エムパベリ®による治療を開始する、あるいはすでに治療中の患者さんにご参加いただけます。
本プログラムは医療行為にあたりませんか?
本プログラムは、エムパベリ®で治療を開始する、あるいはすでに治療中の発作性夜間ヘモグロビン尿症の患者さんに対して、疾患や治療に関する情報提供および不安や悩みのサポートを行うもので、診断、治療またはそれに準ずる医療行為にはあたりません。
なぜ看護師資格をもったエムライズ専任スタッフが行うのでしょうか?
看護師は、患者さんやその家族に寄り添い、ケアする精神・意識と知識を有していると考えられ、看護師資格は医療上の会話をする上で有益であると考えます。
本プログラムへの参加に際し費用はかかりますか?また、プログラムの途中でも中止できますか?
本プログラムへの参加は無料です。また、参加後に患者さんからエムパベリ ダイヤルにご連絡いただければいつでも中止できます。登録情報の変更や削除も可能です。
患者さんとのコール内容を医師にフィードバックいたします
患者さんに“エムライズ”の紹介をお願いいたします
個人情報の取り扱いについて 患者さんに個人情報の取り扱いについて同意いただいた上で登録された情報は、プライバシーポリシーに基づいて管理します。ご送付いただいた参加同意書(ハガキ)に不明な点がある場合以外は、事務局より患者さんにお電話にてご連絡させていただくことはありません。